„Ez nem olyan, mint a gyülekezési jog korlátozása, ami sok embert megmozgat és sokakat érint”
Forrás:
24.hu
6 napja
A Duchenne-szindrómás Marcell kezeléséért a család alapítványt hozott létre, hogy magánadományokból gyűjtsenek pénzt a több mint egymilliárd forintos génterápiához. A NEAK és a Batthyány-Strattmann Alapítvány eddig nem reagált a kérelmeikre, de egy találkozón elmondták, hogy a kezelés engedélyezése várhatóan az év végén kezdődik. A kezelés ára és hatékonysága kérdéses, de a család számára ez az egyetlen esély. Az alapítvány eddig 1100 kérelmet kapott, és a Duchenne-betegség Magyarországon évente 10-15 gyermeket érint. Teljes cikk (24.hu)